EL PROBLEMA NO ES EL DOLOR

El dolor te hace sufrir, pero no te destruye. El problema es la soledad engendrada por él. Es lo que te mata lentamente, lo que te aisla de los demas y el mundo.Y lo que despierta lo peor que hay en ti.

martes, 20 de diciembre de 2016

30 ANIVERSARIO DE ASFEMA ( ASOCIACION DE FENILCETONURICOS Y OTROS TRASTORNOS METABOLICOS )

Su presidenta Matilde Navas nos ha hecho un llamamiento para que gente famosa o grupos de música, artistas..... les mande un video de apoyo y felicitacion a ASFEMA por su treinta aniversario y los envien a contacto@asfema.org.
Si envias pronto los videos podran incluirlos en la presentación conmemorativa del aniversario y serán portada de su web, www.asfema.org 
Intentarán moverlo por medios de comunicación para poder dar algo de visibilidad que buena falta les hace.
La asociación da soporte a mas de 120 familias metabólicas de la Comunidad de Madrid, en todos los temas en que la parte médica no puede llegar, como es el impacto inicial tras el diagnóstico y el desamparo en que les deja la administración y , sobre todo como lidiar la vida cotidiana con todos los cambios que implica una enfermedad así.
Asfema tiene el mayor banco de alimentos bajos en proteínas ( que es lo que necesitan de por vida para un correcto controk de sus enfermedades y que no se encuentra en los supermercados habituales) que debe existir en toda españa.
Han hecho un estudio comparativo. De media nuestros alimentos bajos en proteinas, son un 400% mas caros que los normales y el que mas un 1600%....Alucinante.
Como todas estas iniciativas solo los afectados mueven ficha mientras el silencio institucional es asesino de necesidad.
Tras el caso de los caraduras padres de Nadia todas estas iniciativas han visto mermar sus aportaciones y no sabéis lo duro para una familia normal mendigar dinero para salvar a tu hijo. Es una maldita excepción. Cuando el estado se lava las manos , solo queda la solidaridad entre iguales. Piensa que el próximo puede ser tu hijo.
Estos superheroes buscan llevar una vida digna dedicando gran parte de su ocio para el bien común y merecen todo el apoyo y respeto.
Animaros a mandar videos de apoyo o grabarlos de conocidos de relevancia ( los de los recortes no porfavor ).

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