Fuente de la copiapegación selectiva articularia compartida para la difusión a todo dolor viviente Kaosenlared
La vida de unx enfermx del EM/SFC es como la de un anciano enfermo
de 80 años, aunque esta enfermedad se desarrolla entre los 20 y 30 años
de edad y es muy común en niños (la razón principal del absentismo en
las escuelas).
La vida de unx enfermx del EM/SFC es como la de un anciano enfermo
de 80 años, aunque esta enfermedad se desarrolla entre los 20 y 30 años
de edad y es muy común en niños (la razón principal del absentismo en
las escuelas).
Queridxs amigxs tuiterxs,
Este
año es el 30 aniversario de los primeros criterios para diagnosticar la
Encefalomielitis Miálgica (enfermedad también conocida como “Síndrome
de Fatiga Crónica”, SFC, EM/SFC o SFC/EM - que no es lo mismo que “la
fatiga crónica”!), los Criterios Fukuda de 1984. Aunque ya hubo
investigaciones sobre esta enfermedad inmunológica en los años 1930 y
1950, fue a principios de los 1980 que se reconoció por la Organización
Mundial de la Salud. En esta enfermedad, el sistema inmunológico no
funciona correctamente, se reactivan virus crónicos y se empeora con
cada nueva exposición a virus, bacterias o tóxicos.
La
vida de unx enfermx del EM/SFC es como la de un anciano enfermo de 80
años, aunque esta enfermedad se desarrolla entre los 20 y 30 años de
edad y es muy común en niños (la razón principal del absentismo en las
escuelas). Estos enfermos consiguen hacer en un mes lo que tú, persona
sana, haces en un día, y 80% casi no pueden salir de casa. La mayoría
divide su tiempo entre la cama y el sofá, porque viven con un “trancazo
permanente”. Su vida cotidiana es “como el peor día de la peor gripe que
has tenido”. La esperanza de vida de los enfermos EM/SFC es de 25 años
menos que la población general (Jason et al, 2006). Aunque es una
enfermedad reconocida por la OMS, la sociedad da la espalda a estos
enfermos y las administraciones hacen todo lo posible para no
atenderlos. En Noruega, el gobierno, finalmente, ha pedido perdón a los
enfermos EM/SFC por el maltrato todos estos años http://www.asssem.org/2011/10/
En el Estado español y en Catalunya, la situación de los enfermos (casi 100.000 en Catalunya y alrededor de 1.000.000 en el Estado español,
o sea que no es una enfermedad “rara” si no mayoritaria) en estos 30
años no ha cambiado mucho: las listas de espera para ver a un
especialista en EM/SFC (Medicina Interna) en la sanidad pública es de
más de dos años, y cuando uno consigue ver a ese especialista, solo le
hace un informe. Para analíticas y tratamientos relevantes hay que
acudir a la privada, cosa que la mayoría de lxs enfermxs no se pueden
permitir económicamente (unos 6.000 euros al año) ya que por la gravedad
de la enfermedad, el 80% no pueden trabajar y pocos reciben pensiones.
La precariedad, los desahucios, y los apuros económicos son la realidad
de este colectivo de enfermxs.
En
el 2008, el Parlament de Catalunya votó por unanimidad, como resultado
de una ILP que hicimos lxs enfermxs, la Resolución 203/VIII, que tenía
que garantizar atención a los enfermos EM/SFC y a los de otra enfermedad
relacionada, la fibromialgia. Pero no se ha cumplido esa Resolución.
(La EM/SFC, la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples son
parte de los llamados Síndromes de Sensibilidad Central o SSC).
En el Estado español
y en Catalunya tampoco se han hecho investigaciones serias sobre esta
enfermedad debido a que: 1. No es una enfermedad rentable y 2. La
mayoría de lxs enfermxs somos mujeres. En el 2009 algunas asociaciones
de enfermos EM/SFC pedimos a los mejores investigadores del VIH/SIDA, el
equipo del Dr Clotet del Hospital Can Ruti, que investigaran el EM/SFC
(el VIH y el EM/SFC tienen en común la disfunción inmunológica y la
presencia de virus). Estuvieron de acuerdo en hacer un pequeño estudio
(financiado por nuestras asociaciones- que no recibimos ninguna
financiación). Conseguimos donaciones para hacer un estudio con 20
pacientes. Los resultados demostraron desarreglos inmunológicos que
añadieron importante información a las investigaciones internacionales y
se presentaron a nivel mundial. http://www.irsicaixa.es/es/se-
Pero
ni el Departament de Salut ni el Ministerio de Sanidad concedieron
fondos al equipo del Dr. Clotet para continuar la investigación. Esa
tarea la hemos estado llevando a cabo desde una de nuestras
asociaciones, ASSSEM, a gran coste para los enfermos y sus familias.
Pero hemos conseguido continuar la investigación con 200 enfermos y 20
controles.
Es muy
importante que se haga continúe esta investigación para tener unos
biomarcadores claros para poder mejor diagnosticar y tratar esta
enfermedad.
Ahora,
para la recta final de analizar todos los resultados de la
investigación necesitamos, una vez más, la ayuda del equipo del Dr.
Clotet. Para eso necesitamos 29.000 euros! Por eso vamos a hacer un
Verkami en marzo, "Investigación biomarcadores inmunológicos de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica".
Pero antes, necesitamos vuestra ayuda porque la mayoría de lxs enfermxs
EM/SFC, por limitaciones relacionadas a la enfermedad, no twitean. Por
eso contamos con vosotrxs. Sin vosotros, no hay Verkami.
¿Qué ayuda necesitamos?
- Desde
ahora, hasta mediados de marzo cuando comenzaremos el Verkami,
necesitamos que nos ayudéis a siguiendo las cuentas de Twitter de las
dos asociaciones implicadas: @asssem_org (con tres eses!) y @LigaSFC
Por ahora utilizamos los hashtags: #EMSFC #MECFS
- Implicar esas cuentas en vuestros tuits relacionados a la sanidad, precariedad, vivienda, injusticias, etc.
- Informar de nuestro futuro Verkami a vuestros contactos en la red (mareas blancas, etc).
- A mediados de marzo (ya os avisaremos), participar en el Verkami (ya os indicaremos el hashtag cuando empecemos el Verkami).
Si
quieres saber más sobre la situación injusta que viven lxs enfermxs del
EM/SFC y quieres hacer tus propios tuits, os añadimos enlaces y material
al final de este escrito. Utiliza el hashtag #EMSFC y #MECFS (en
inglés, para nuestros contactos internacionales).
Lxs
enfermxs EM/SFC, como cualquier otrx enfermx, no deberíamos tener que
utilizar la poca energía que tenemos para conseguir que se investigue
nuestra enfermedad. Es una injusticia! Ayúdanos!
Gracias por vuestra solidaridad,
Clara Valverde @enfermarebelde
(Relaciones Internacionales para ASSSEM, Presidenta de la LigaSFC)
Enlaces útiles:
Jornada sobre los
resultados preliminares del estudio de biomarcadores inmunológicos que
se hará este 17 de marzo, 2014, en Barcelona: http://www.asssem.org/2014/02/
Facebook: ASSSEM
Video 30 segundos sobre la vida con EM/SFC: “Perden la meva vida/Missing my life” http://www.youtube.com/watch?
Video de 7 minutos sobre el EM/SFC: “Amapola y los Aviones” http://www.youtube.com/watch?
Video de una hora sobre la situación de lxs enfermxs EM/SFC en Catalunya, “El Marró i la Goma” http://vimeo.com/25048521
“Laberint de la
vergonya/Laberinto de la vergüenza” Videos de Josep Carbonell, padre de
un chico con EM/SFC de 29 años que lleva en la cama desde los 17 años: http://www.youtube.com/
Web con información médico/científica: www.robertcabre.com
La historia de los sabotajes políticos a lxs enfermxs EM/SFC en Catalunya: http://www.ligasfc.org/?p=617
Las autoridades noruegas piden disculpas a los enfermos de EM/SFC por el maltrato todos estos años http://www.asssem.org/2011/10/
“El Holocausto sumergido” http://altea-sqm.blogspot.com.
Manifiesto tóxico: Sabemos que nos mienten http://www.ligasfc.org/?p=658
Manual para profesionales sanitarios http://www.ligasfc.org/?p=170
FIBROMIALGIA, LA PALIZA INVISIBLE
No hay comentarios:
Publicar un comentario