EL PROBLEMA NO ES EL DOLOR

El dolor te hace sufrir, pero no te destruye. El problema es la soledad engendrada por él. Es lo que te mata lentamente, lo que te aisla de los demas y el mundo.Y lo que despierta lo peor que hay en ti.

sábado, 1 de febrero de 2014

ESTOY PIDIENDO AYUDA A VOCES, SIN QUE A NADIE PAREZCA IMPORTARLE MI VIDA


Foto: Médicos del Mundo. Campaña #NadieDesechado Foto: Médicos del Mundo. Campaña #NadieDesechado
Mario Cortés Morales es un enfermo de Hepatitis C desde hace 18 años. Al igual que muchos otros enfermos con esta misma enfermedad, no solo sufre las consecuencias de la enfermedad, sino también del abandono del sistema de salud.
El tratamiento que debe recibir es muy caro y no lo costea la sanidad pública. Esta situación implica una segura sentencia de muerte en pocos años.
Mario tiene 47 años, ha nacido en Madrid y vive en una pequeña buhardilla del centro. Está casado y no tiene hijos. Su esposa tiene una incapacidad total para trabajar y solo cobra una pensión de 430 euros "¿cómo va a vivir cuando yo no esté?", dice angustiado. Lleva enfermo 18 años, de Hepatitis C y en 2007 se le desarrolló una fibrosis en el hígado, encontrándose en fase 3 —de las 4 que se pueden dar—. Trabaja como auxiliar vigilante nocturno de control de acceso en una urbanización, con un contrato para personas con alguna minusvalía, como es su caso.
Estamos presentando a una víctima de las nefastas políticas sanitarias del Partido Popular, cuyos recortes están enfocados a rentabilizar la atención médica privada a costa de las graves consecuencias que ello supone para enfermos como Mario, considerado por los grupos privados de la sanidad como enfermo no rentable. Los medicamentos son muy caros y aunque los enfermos dependen para vivir de ellos, han sido eliminados de las listas de pago público, por economizar presupuestos.
Voy caminando lentamente hacia la muerte, con la impotencia de saber que nunca podré pagarme un tratamiento
"Esta enfermedad es muy dura» me cuenta Mario Cortés. Respiramos ambos y continua: «voy caminando lentamente hacia la muerte, con la impotencia de saber que nunca podré pagarme un tratamiento". La hepatitis C es una de esas enfermedades que se mantienen latentes, pero cuando aparecen pueden acabar en cirrosis o cáncer de hígado. Se calcula que en España hay alrededor de 900.000 personas que sufren Hepatitis C, de las que más de 500.000 desconocen que la padece. En Estados Unidos afecta a aproximadamente 4 millones de personas, la mayoría de las cuales son «baby boomers», es decir personas que nacieron entre los años 1945 y 1965. La enfermedad, en los últimos años, ha superado al VIH/SIDA como causa de muerte.
Cualquier persona que haya recibido una transfusión de sangre antes de 1990, puede estar infectada de Hepatitis C. Si además no tiene medios económicos suficientes, está condenada a las consecuencias mortales de la enfermedad. Fibrosis hepática, grietas en el organismo, tumores y hepatocarcinoma, el cáncer de hígado, que en un 87% de los casos provoca la muerte. La Hepatitis B y C son la principal causa de cirrosis, de trasplante hepático y de cáncer de hígado. Aun así, solo entre un 5% y un 10% de los pacientes reciben tratamiento antiviral, principalmente por la escasez de diagnosticados.
Cómo afecta la enfermedad a tu vida diario, pregunto a Mario. —Me está afectando mucho a mi vida, psicológicamente estoy destrozado, deprimido, lo oculto delante de mi esposa pero ya no puedo más.
"Las autoridades sanitarias, tienen que cambiar el concepto economicista con el que tratan la salud. Invirtiendo dinero en las primeras etapas, vamos a evitar que progresen, y en unos años habrá menos gastos porque habrá menos enfermos", afirman desde la Asociación Española para el Estudio del Hígado.
Pese a la depresión lógica, provocada por la enfermedad, Mario es un activista social y miembro de la plataforma política La Izquierda. Tiene claro que muchos dirigentes políticos, aseguran, a la ligera, que los medicamentos que necesitan enfermos como él pueden ser eliminados del pago público, sin tener en cuenta que de ellos dependen sus vidas, porque no pueden costearse un seguro privado, ni adquirir los medicamentos con los que alargar la vida.
Durante el tiempo que estuvo en tratamiento con Interferon, Telefónica, donde trabajaba le despidió. A partir de ahí, la Comunidad de Madrid, le concedió una minusvalía y cobra una ayuda por ello. Su enfermedad sigue avanzando, encontrándose ahora en fase 3. Los recortes del Gobierno del PP en materia de sanidad y en investigación, hace que los tratamientos que le han ido poniendo no hayan servido para su curación.
La enfermedad se mide en Fases, desde F0 a F4, última fase en donde las grietas del hígado son tan grandes que la enfermedad ya no responde al tratamiento con quimioterapia. Mario en 2007 entró en un proyecto de investigación, a través del cual recibió tratamiento con Interferon, pero estas inyecciones de quimioterapia, que tienen unos efectos secundarios muy fuertes, no le curaron la enfermedad. Con este tratamiento se requiere de otros tratamientos paliativos para calmar los efectos secundarios. "Si no me dan mi medicación, en pocos años acabaré muriendo tras desarrollar un hepatocarcinoma en el hígado" dijo con la crudeza de la realidad que le toca vivir.
La defensora del paciente, Carmen Flores, considera que en Mario, se dan los requisitos para pedir el uso de un novedoso medicamento
Hace unos días, Mario ha estado en el hospital, donde le han dicho que no van a pedir el uso "compasivo" del novísimo medicamento SOVALDI. La única excusa: el dinero. La defensora del paciente Carmen Flores, considera que en Mario, se dan los requisitos para pedir el uso compasivo del novedoso medicamento. Para la administración el alto coste del mismo, hace que no sea rentable para enfermos en estado avanzado de enfermedad. El precio de compra al por mayor de un frasco con 28 comprimidos de Sovaldi, en Estados Unidos, es de 28.000 dólares, mil dólares por tableta, siendo el tratamiento completo recomendado de al menos de 12 a 24 semanas.
Ha surgido un nuevo fármaco, Sovaldi que tendrá un impacto notable sobre la salud pública al aumentar de forma significativa el número de enfermos que se curen de hepatitis C, explicaba Ira Jacobson, director de la división de gastroenterología y hepatología de Weill Cornell Medical College, de Nueva York y principal investigador de los ensayos clínicos con Sovaldi. "En estudios clínicos, Sovaldi en combinación con otros agentes consiguió unos índices altos de curación a la vez que redujo la duración del tratamiento a tan solo 12 semanas y redujo o eliminó por completo la necesidad de inyecciones de interferón, dependiendo del genotipo viral".
Varias Administraciones autonómicas se niegan a facilitar los más recientes tratamientos a los afectados para ahorrar
Según una denuncia de la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis, varias Administraciones autonómicas se niegan a facilitar los más recientes tratamientos a los afectados para ahorrar. Están convencidos de que se trata de un medicamento coste-eficiente, es decir, ahorra mucho más de lo que cuesta, ya que el tratamiento de esas enfermedades —por no hablar de la siempre peliaguda cuestión de evaluar el precio de una vida perdida— sería muy superior al de tratar a las personas que, por el estado de su hígado (algo que se puede ver fácilmente midiendo su fibrosis), necesitan el tratamiento.
Mario Cortés, necesita tener "la certeza" de que se curará. No quiere morir dentro de unos pocos años, sabiendo que hay medicamentos que podrían curarle. "Esto es muy duro, porque sé que estoy esperando a la muerte y podrían curarme". En el trabajo, de noche, llora cuando nadie le ve.
La política del gobierno, parece ser la "solución final": enfermos crónicos, dependientes y jubilados los primeros. "De momento conservo mi trabajo, pero sé que pronto también me afectará". Mario va hacia una depresión fuerte y se siente desamparado. "Estoy pidiendo ayuda a voces, sin que a nadie parezca importarle mi vida".

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