EL PROBLEMA NO ES EL DOLOR

El dolor te hace sufrir, pero no te destruye. El problema es la soledad engendrada por él. Es lo que te mata lentamente, lo que te aisla de los demas y el mundo.Y lo que despierta lo peor que hay en ti.

viernes, 25 de abril de 2014

CARTA A LAS PERSONAS QUE NO PADECEN DOLOR CRONICO

Queridos amigos del dolor, esta carta llegó a mis manos hace diez años, recién llegado al infierno de la enfermedad, desconocía lo crónica que iba a ser.....pero  me golpeó duro dentro, me sentía incapaz de expresar estas palabras dolorosas pero necesarias para la supervivencia de la manada a la que pertenecía, la gente no comprendía que un día podía ir de paseo o concierto y otro no....yo tampoco tuve la capacidad de explicarlo.....ni siquiera sabía que mierdas me pasaba.
Y esta carta la fotocopié cientos de veces para que por lo menos el entorno comprendiera que esto solo se puede conocer desde dentro.
No hay nadie que pueda empatizar contigo y lo mas duro era el escuchar la típica afirmación " pero algo habrá, ¿ seguro que has mirado bien? " No, soy gilipollas y me encanta vivir como un octogenario con treinta años y llevo diez años esperando a que baje la virgen de fatima a colocarme la espalda...............
Por favor leerla porque para los enfermos lo mas duro es la incomprensión general ( médica y humana ).
Que nadie se siente mal porque se trata de todo lo contrario. La información nos engrandece y nos hace empatizar que es el mayor de las cualidades de los sabios de todo el mundo. La escribió una enferma de fibromialgia que no nombramos porque no sabemos quién es, nos ayudó a expresarnos con claridad y nos hizo sentir acompañadas....alguien tenía ideas y problemas como nosottros......... pero la coincidencia con los que escriben esta publicación que tenemos tres enfermedades diferentes nos es cien por cien práctica.

 "Aunque no sufras de Fibromialgia o dolor crónico, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo estaba, me llamaste perezoso, que simulaba estar enfermo para no trabajar, o simplemente ridículo. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."
-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico. Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.- 
Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava". 
6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante. 
12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213

2 comentarios:

  1. Si tu quieres que la gente intente entender y comprenderte, lo primero que debes hacer es no auto excluirte tu mismo como lo haces en el articulo. No puedes pretender que todo el mundo sepa de tu enfermedad y todas las demás minoritarias que existen. Mas que interesado en que sepamos de tu enfermedad veo dolor por lo que as podido sufrir por tuy entorno mas cercano que no se a molestado en entenderte. Lo de tener que fotocopiar y dar explicaciones me parece que entra en otro aspecto de la vida. No se quien eres ni quiero meterte caña ya que uno de mi barrio sufre de lo mismo que tu con el añadido de que a tenido que recurrir a los servicios sociales por no poder mantener a sus hijos. Si no tuvieras esta enfermedad ni sabrías de nadie del entorno, seguro que tu también serias uno al que mandarle una de tus fotocopias para explicarte de la enfermedad. Cuando uno tiene algo que no es lo habitual suele ser normal que la gente no sepa nada. A mi jamas se me ocurriría tener que hacer fotocopias y dar mas de una explicación a gente conocida y familiares. El que no quiera ni se moleste en informarse, no merece estar en tu entorno.¿No crees?
    Espero no ofenderte ya que no es mi intención hacerlo. Saludos desde Euskadi y animo.

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  2. Hola querido amigo, la carta no la he escritro yo, si lo has leído bien llego a mis manos cuando solo llevaba un año seguido con mi enfermedad, salía de su corazón roto.........
    Lo de fotocopiar la carta evidentemente fue porque en ese momento ni siquiera yo aceptaba lo que me estaba pasando y no era capaz de explicarlo y cada vez que lo intentaba hacia daño y ese no era mi objetivo. Me pareció una carta que resumía perfectamente la frustración de una persona que le acechan preguntas incómodas.
    Evidentemente nadie nacemos sabiendo, es una de las cosas mas grandes de la vida.
    Respecto a lo último, no es que la gente no se moleste en informarse sino que la vorágine de la vida te atrapa y no todo el mundo tiene el don de la empatía.
    Mis primeras visitas ( yo tomaba 47 pastillas al día ) me dolía que me quería morir y mis amigos me queria ayudar pero esto viene sin manual...se rallaban ( no quiere vernos, le hacemos mal.............) por eso cuando descubri la carta de una chica a la cual desconozco pero yo era muy novato en esto, me pareció una manera de que quien lo leyera lo viera desde otra persona escribiendo y no su colega dandole la chapa.
    El entorno de un enfermo cronico es tan pequeño que merece la pena hacerse entender, no podemos despreciar a los que tienen menos sensibilidad, pero la información puede valer como ayuda para personas que tienen los mismos sentimientos que tú en otra cama a miles de kms de tí.

    Nunca me puedes ofender porque la sinceridad desde el corazon puede doler al principio pero solo de las derrotas se aprende, tus palabras salen del corazón y si quisieras herirnos, uno en silla electrica y otro en cama enganchada a la bola de la furgo te lo haríamos pagar bien caro ¿ eh Chambertus ?. Bueno majo espero que tus dudas queden saldadas......si no ya sabes....vuelta a empezar.

    UN saludo desde Durango y Caceres, gracias por tu interes, esta página esta echa para crecer, aprender, discutir y sobre todo ayudarnos a comprender el dolor y sus alrededores a los doloridos y su entorno, y la hacemos entre tod@........tú también.

    MUXUS

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